スポンサーサイト

►--/--/-- --:-- 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

スポンサー広告 | Top ▲

どんなときも。

►2013/07/26 00:11 

いつもは私が息子の外来に付き添います。
で、
聞いた話を主人に伝えます。
主人は私に質問をしますが、私は医師ではないのですべてにこたえられません。

そんなことが続き、私の中で何かがプツッと切れました。

そんなに聞きたいことがあるなら自分の口で聞いて、自分の耳で確認すればいい。

先日、夫婦で担当医の話を聞きました。
息子は学校です。

今の彼はとても元気です。
学校で彼を見かける誰もが、持病があるとは思わないでしょう。
背もあるし、口も達者だし、明るいし、元気。

でもそれは、毎日、いや、毎食後にきちんと服薬しているから。
点鼻薬をがんばっているからです。

去年の今頃は…と照らし合わせながら生きています。
去年の5月は予想もしなかった喘息発作で入院。
その後から予防薬の服用が始まりました。

夏休み、
ヘルパンギーナで救外、そのまま点滴をし夜を越しました。

こんなに頑張っているんだから
こんなに元気なんだから

だからと言って病気は消えない。
頑張っているから、元気なんだ。

成長ホルモンを考えてみてはどうでしょうかと先生。
春の外来でも言われました。

成長ホルモン、いいことはたくさんある。
きっと。
年末に低血糖で入院しました。成長ホルモンは血糖をあげる役割もあるそうです。
きちんと始めれば、最終的に違和感のない身長まで望めることと思います。

でも、私が一人で決められるわけではありません。
始めてみて「やっぱやめる!」というわけにもいかない。
なにより
打つのは私たちではなく、私たちの大切な息子です。

発病、手術、入院、闘病。
こんなに頑張っているのに、まだまだ増える薬。
でも息子はいつも言う。
「ママは何にも悪くない!」

でもさ、
リクだって悪くないんだよ。
リクは何にも悪くない。
いつだってママを支えてくれたのに、誰よりも優しく育ってくれたのに。


思春期も自力では難しいでしょう、
時期をみて治療をしましょう。
リクくんは手術の部位が限られていたので、体温調節も知能も性格も変わらず出来ているので幸運ですよ。

いつもそう。
「これよりは良かった」と思うしかない。
そうでしか現状を認められない。

なに言ってんの?
下垂体とってるんだよ?
生きてるからいいなんてわけない。生きてるだけじゃだめなんだ。
リクは幸せにならなきゃいけないんだ。
先生たち、自分の子供にもそうやって思えるのかな。



現在の息子の身長は伸びています。
ただ、伸び率は少し緩やかになっています。
背の順は真ん中よりも後ろ、決して小さくはありません。

体力や筋肉、
はっきり言わせていただけば、そんなものわからない。
他に6歳児を育てたことがないから比べようがないんです。
運動は能力や性格もあるので一概に決められない。

でもお腹はちょっとポコッとしていると思います。
でも、こんなもんか?と言えば、こんなもんです。


初めての小学校、
行きしぶりが激しかったです。
でも元々難しいタイプの少年なので、これもわかりません。
これからは運動会や遠足など、たくさんの行事があります。
まずは一年間の日々をこのまま過ごし、
「前例」を作ることにしました。

そして考えようと思います。
その時の成長がどのくらいなのか。それもわかりません。

幸い、血液検査ではコレステロールや糖などに全く問題がないため、急は要しません。
先生と相談した結果、
学校生活に慣れてから次に進む方が心身に負担が少ないのではないか?
となりました。
検討は来年度以降にしようと思います。


色々なことをきちんと整理して考えたい。
クールダウンして現実と向き合わなくてはならない。

私たちはどんな時も信じています。
リクは必ず幸せになる!
ミラクルを起こす!
ってね。


スポンサーサイト

闘病記・退院後の生活Comment(0)Trackback(0) | Top ▲

はじめての夏休み。

►2013/07/25 20:03 

息子の学校、他より2日遅れて本日より夏休みです。
一般的には子供がずっといることに恐怖を感じることでしょう。

しかーし!
うちは違う!
やっと来た来た、夏休み☆


順調に見えた登校。
こんなはずはないと驚くくらいに順調にスタートしました。

おかしい、おかしすぎるぞ?
だってリクだよ?


ゴールデンウィーク明けまで続いた登校班、
やっぱり来た、その時が!

朝からグズグズ。
あーでもないこーでもない。
はじめは体調不良かと思い心配しました。
この病気は本人にしかわからないしんどさがある。

暴れ方が半端なく、これ以上は先生や他の友達に迷惑をかけられない程に暴れた日。
どうにもならなくて教室から連れて帰ってきたことがあった。
その日にインフルエンザが大流行しまして、
もしも無理やり置いてきたら、間違いなくリクもかかったと思います。
このクラスだけで合計10人弱。
かかっていたら入院だったかも。

こういうシックスセンスは長けているんだよな、リク。


行きしぶりの激しい日々、
それはそれは毎日が戦いでした。

泣きわめく、
泣き叫ぶ、
石のように固まる、
動かない、
ときには電信柱にしがみつく。

ときには1時間目、
ある日は中休み、
やっと教室に入ったと思ったらそのまま帰宅…

それでも調子が良いとお友達と登校できることもありました。
うーん、通算、10日くらい。

チャイムまでにいける日が増え、
なきも自分の足で歩むようになり、
なんだかんだいいながらも、置いていかれれば諦めて教室へ入る。

本人なりに一歩一歩すすみ、何とか無事に1学期を終えました。
いつも笑顔で迎えてくれる可愛い担任の先生。
他のクラスの担任にもかかわらず、毎朝校門で待ち続けてくれた先生。
落ち着くまで散歩の連れ出してくれたり、自分のクラスの朝学習に混ぜてくれたり。
いつも手を握って歩いてくれました。
保健室にもよく通い、養護の先生にも感謝しています。
折り紙をしてくれたり、これまた散歩に付き合ってくれたり。
リクはちょっとしたアイドルだそうです(^^;;


ある日の帰り道はトイレに行きたくて「子供110番の家」にピンポン。
トイレかしてください、と飛び込む。
ある日は口渇で、お茶ください、と飛び込む。
それ以来、朝に会うといつもリクを笑顔で見送ってくれています。

入学前、リクと挨拶に行った家が何件かあります。
トイレのことと、もしもの時にはランドセルに連絡先があります、と伝えてきました。
しかし今回は家に最も近かったのでお世話にならないだろうと思っていたお宅でした。
自分で看板を見てピンポンしたそうです。
勇気を出したことと思います。
私はこういう息子を誇りに思います。
私がリクだったら同じようにできたかな…いや、無理だな。

お茶くださいと言った日、二人ご挨拶に行きました。
「病気とか関係なく、いつでもいらっしゃい!看板見てきてくて嬉しいよ!」
そう言ってくださいました。
温かな大人に囲まれ、長い通学路を安心して送り出せています。


校長先生を始め、先生方、PTAの役員さん(毎朝、旗振りしてます)、ボランティアのおじさん、地域の方々…
いつも「リク、頑張れ!」「リッくん、おはよう!」と応援してくれています。
幸せ者です、本当に。


毎朝リクを学校へ送り、ヘトヘトの帰路。
涙をこらえて歩いてきました。
気づけば最後の終業式まで送りました。

怒鳴る日もあり、泣きながら追いかけてくるリクを教室へねじ込む日もあり、
気づけば「リクのママー!」と子供たちが覚えてくれていました。
はじめての小学校、わたしはどの保護者よりも学校を垣間見てきたかもしれません。
登校班も一緒に行きました。
何気に楽しかったり(*^^*)。
上級生が本当にやさしくて…
重い荷物を分担して持ってあげたり、手をつないだり、遅い子がいると足を止めて待ってあげたり。
リクの行きしぶりを心配して作戦を立ててくれたり。
とても恵まれていると思います。


大変ではあったけど、大きく体調を崩したりもせず、よく頑張りました。
宿題はてんこ盛りだけど、ゆっくり楽しく遊ぶ毎日もいいんじゃないかと思います。
私も朝のマネージャー勤務から束の間の解放です☆


未分類Comment(0)Trackback(0) | Top ▲

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。