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参観日

►2012/02/27 20:37 

今日は息子の参観日でした。

彼が通う幼稚園は、3月のひな祭り前(例年3月の1か2日あたり)にお遊戯会があります。
その本番は子供達だけで行い、本番さながらのゲネプロ(!)を参観できます。
練習を見るなんて面白いね?と思ったけど…
全クラス分の保護者が入れないからなんだろうなー。
練習の参観日は2日間に分かれていて、仲良しのお友達のクラスが別れちゃうと残念だったりする…。
全部見たいわ〜。


3学期に入ると、クラスではこの会のための練習が始まります。
冬休みから入院していた息子、練習にはわずか1日というスパルタっぷり!
友達が作ってくれていた衣装をつけて頑張りました。

金曜日に練習して結構覚えたけど…

週末で吹っ飛びましたから~(^^;;

朝の練習で一応思い出したみたい?
本番は立派にセリフも言えましたよー。
踊りも頑張った。

この会、「お遊戯クラス」と「劇クラス」とに分かれてまして。
学年の半分づつに振るんですね。
4クラスあったら遊戯2、劇2といったように。

去年のクラスも劇、
今年も劇、
来年は年長さん…年長さんは全クラスが劇なんだよなぁ。
一度はノリノリ♪なダンスのお遊戯を見たかったわ。

でも今年が遊戯だったら、うちの息子はほとんど踊れなかったろうな。
劇に入る少しのダンスだから覚えられたんだと思う。
先生の配慮だったのかな。

先生はずっとずっと
「参観日来れますか?
なんなら、立ってるだけでもいいですから!友達が両脇抱えて引っ張りますからね(*^^*)
全員でステージに上がりましょう!」
って、登園を心待ちにしてくれていました。

今日のステージでも息子は時折り先生をチラッチラっと見ていて
(不安だったのかな?)
その度に先生が「ウンウン」と大きくうなづいてくれていて。

豪快で、明るくて、よく笑って、本気で怒り、これまた本気で遊んでくれる。
子供たちにとってこれ以上にないくらいに魅力的な先生だと思います。
私もこういう先生だったら幼稚園が楽しかったろうなーって。
戻れるなら絶対にこの幼稚園に通いたいです。


息子の病気がわかった時、電話先の園長先生がこういってくれました。

「大丈夫、絶対に元気になって幼稚園に帰って来れますよ!待ってますよ!」
どれだけ救われたことか。

担任の先生も、いつも気にして電話をくれて。
息子の事情を知る仲良しのママ友が先生との架け橋になってくれて、いつも迅速に連絡が取れたり。
病院にいる私を孤独にすることなく、応援してくれました。


復帰にあたり、私はとても不安だった。
この病気になった息子のことが大変な存在になるんじゃないかって。

でも先生たちは本当に温かくて…。
「お母さんの説明された通りにやってみますよ!
ま、何かわからない時はすぐに連絡しますから大丈夫です!」

オォォォ
なんて凄い受け入れ態勢なんだぁぁぁぁ。

うちの園には持病がある子が何人かいます。
息子のように身体のものだったり、自閉症だったり。
でも、「ヘルパーをつければいいので大丈夫です!」っていう感じなんですよね。
だからいろんなお友達と時間が共有出来るんです。
これって本当に素晴らしいこと。

そんな園と出会えたことは本当に大きな宝物だと思います。

あと1年か。

卒園式、号泣決定ー!!


で、言われるんだな、友達に。

「泣き虫megがまた泣いたーーーー(^з^)-☆」ってね(笑)


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2月28日☆大切な記念日☆

►2012/02/27 01:40 

明日は2月28日、
とっても大切な記念日です。

平成23年2月28日、
我が家に次男が誕生しました。
だから、明日は愛する次男の1歳のお誕生日です。

でも、今はもういません。
というより、
産声を聞くことは叶いませんでした。

推定よりもずっとずっと大きな2600g超えの立派な赤ちゃんでした。
五体満足で何の異常もなかったのに、ある日突然に心臓が止まってしまいました。

兄となるはずだった息子は当時、年少さん。
泣いてばかりいた幼稚園、ちょっとでも幼稚園のことを知りたくて役員を引き受けた私。
二人で初めての幼稚園生活をスタートさせました。
親子で新しいお友達に恵まれ、そんな矢先に妊娠がわかり…

はじめはよくわからない様子だったけど、日に日に大きくなるお腹を見てわかってくれたのかな
赤ちゃんの誕生を心待ちにしてくれていました。
予定日は3月17日、春休み直前。
母子ともに異常もなく、息子の園行事は全部参加出来ました。
本当に兄孝行な赤ちゃんだったね。

あとは生まれるのを待つだけ…

どの位大きくなったかな
楽しみに出かけた37週の検診は研修医や看護師さんが同席でした。
先生が指導しながら計測、エコーと続きます。

どうしてもうまく映らないと手こずる研修医さん。
どれ、かしてごらん。こうするんだよ。と先生。

映るわけも、心拍が聴こえるはずもない。

もうこの時は赤ちゃんの心臓は止まってしまっていました。
あの静かなエコー画面、先生の引きつった顔、強張った表情の研修医たち。
忘れられないです。

すぐさま夫に連絡し、母体の保護のために今から出産となることを話されました。
なんで我が子なんだろう、
なんで私たちなんだろう、
どうして私だけこんなことになるんだろう
わけもわからず、本来なら幸せの対面の場となるはずだった産婦人科病棟へ移動しました。


寒い日でした。
みぞれが横殴りに降る日でした。

思えば数日前に嫌な夢を見た。
胎動も少なかった。でも臨月だからと、勝手に思っていた。

ごめんね。ママがその時に病院にきていたら生きていられたかもしれない。
お兄ちゃんのお遊戯会が終わるまでお腹にいてねって言ったからじっと我慢してくれたの?
お兄ちゃんのことばかり気にしているように見えちゃった?
ベビーベッドの予約、遅いから怒っちゃった?

みんなになんて言えばいいの?
マンションのみんなにはなんて言えばいいの?
親は泣くだろうなー
ベビーベッドの予約、断らなきゃな…

いろんな想いが交錯して、促進剤も全く効かなかった。

パパは直接幼稚園に息子を迎えに行き、病院へ連れてきてくれました。
スーツ姿で迎えに来たパパを見た息子は
「よっちゃん、うまれるの!?」

よっちゃん、とは息子がつけた赤ちゃんのあだ名です。

「ごめんな、よっちゃん、死んじゃったんだ。ママの病院に一緒に行こうな」

それを聞いた息子は、それ以上は聞かなかったそうです。
普段はピーピー泣くくせに、すごくすごく頑張って。
ポロリと流れそうになった涙をパパのワイシャツの袖で拭いたそうです。
男は泣いちゃダメだってパパに言われたから。

二人が陣痛室に来てくれて、すぐに本格的な陣痛となりました。
それからは…よく覚えていないけど、早かったと思う。
二人がカーテン越しについていてくれて、無事に出産できました。

親バカだけど、
本当に本当にイケメンで!
しわがなくて、ツヤツヤのお顔のイケメンで!

わかってはいたけど、やっぱり泣かなくて。
でも、本当に愛おしい我が子を抱けたことに感謝でした。
あったかかったなぁ。

もし願いが叶うなら、もう一度抱きしめたい。
でも、神様。
もしいるなら、私には今は違うお願いがあります。

お願い、
いま私の横で眠る息子が幸せな人生を送れますように。


すべての偶然は必然だと言うなら、
可愛い次男の運命も決まっていたのでしょうか?

お兄ちゃんの病気、知ってたの?
ママは不器用なの、知ってたの?

出産の後は泣いて泣いて顔が変わっちゃったよ。
でもここまでママが来れたのはお兄ちゃんのおかげなんだよ。
いつもいつも笑わせてくれるんだよ。

だから、お願い。
今度はママが頑張るから、お兄ちゃんのこと、見守っていてね。

普段は甘いおやつはちょっとだけだけど、
明日は君の誕生日だからさ。
お兄ちゃんと一緒に君の為の美味しいバースデーケーキを食べるね。


お兄ちゃんの入院中、いつもいつも10時すぎに病院から帰るとき。
駐車場からお空を眺めていたよ。

見てる?今日もお兄ィはがんばったよ!
今日も守ってくれてありがとう!

いつも寒空のしたでお話ししたね。
暦はもう春。
私たちも進まなくちゃね。

パパとママとお兄ィはこれからも前を向いて進むよ。
幸せになるんだ!


瑛士、
お誕生日おめでとう!
だーいすきだよ☆


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コートリル

►2012/02/25 16:23 

苦いらしい。

内分泌の先生も言っていた。
「コートリルは苦いんですよね~」

ムコダインはそのままムシャムシャと飲める息子ですが、
コートリルは粉のままでは飲めません。
毎回スポイトです。

朝はチラーヂンもあるので、二つを溶いて飲みます。
チラーヂン…溶けない(ーー;)
じゃりじゃり状態。

この前スポイトの先に残ったコートリルをちょっと舐めてみました。

…苦い。

5歳、病気になりたくしてなったわけではありません。
なんにも悪いことをしていません。

でも
毎日この苦さと共に生きています。

尊敬。
君は私の自慢である。

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復活の日☆

►2012/02/24 10:43 

2012年2月24日(金)

今日から幼稚園に復帰しました。
しばらくはお昼前に帰宅の日々となりますが、
元気にバスに乗って「バイバイ!」と言ってくれました。

普通のことです。
今までしてきたことです。

だけど
そんな「普通」のことがとっっっっても幸せです☆

もうすぐお遊戯会。
今日は初めての練習となることでしょう。
みんなが作ってくれた衣装、似合うかなぁ〜(*^^*)


ポカポカのお日様が送り出してくれた久しぶりの幼稚園、
良い日となりました。
ちょっとづつ、ちょっとづつ、進んで行きます。

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雨。

►2012/02/23 11:38 

久しぶりに降り続ける雨。

パパは朝から東京ビッグサイトに行くため、珍しく電車でのお出かけです。
雨の日の電車って独特の湿気感と香りが…
通学していた頃を思い出すなぁ。

この雨で少しはインフルエンザもおとなしくなるといいな。

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中華丼

►2012/02/22 15:14 

昨日の夕飯は中華丼でした。

寒い季節の我が家には欠かせないメニューです。
白菜、人参、大根、キノコ、豚肉たっぷり。
根菜たっぷり、旨味たっぷり。
熱い丼をフーフー言いながら食べる瞬間が好きです。
(息子は熱いと文句言うが)

帰宅が遅いパパも野菜がたくさん食べられるし、
残りは次の日のお昼にあんかけラーメンにしたり、
優秀選手の代表格です。


息子の病気がわかり、入院生活が続いた時。
始めは食べることすらできない精神状態でした。
10時までの面会時間が終わり、帰宅しても抜け殻状態。
大人二人だけの生活、食べるものなんてなんでもよかったんです。

生きるために食べる、
仕方ないから何かを口にする、
倒れたら付き添いに行けないから。

本当に悲しかった。
だけど体は正直ですね。
そんな生活、体が拒否し始めました。

「ヤサイ ガ タベタイ」

野菜が食べたい。
無性にそう思ったんです。

まずご飯を炊きました。
冷蔵庫を開けたら白菜、人参、小松菜がありました。
ニンニクを刻んで、野菜を炒めて、ウェイパーで味つけて。
あんかけにして、ご飯にかけて食べました。

ずっと買い物にいけていなくて、お肉はなかった。
野菜だけの中華丼。
でも美味しかった。

自分が元気じゃなくてどうするの?
とにかく元気にならなくちゃ。

それからはなるべくご飯を炊きました。
洗濯をして、ご飯を食べて、お風呂に入って、眠って、病院に行く。

こんな生活が今ではちょっと懐かしい。

昨日の豚肉たっぷりは、あの日の「ベジ中華丼」の反動かな。
たくさんの栄養を体に入れて、
また元気に頑張らなくちゃ!!


ちなみにうちの中華丼には海鮮ものは入りません。
うちの息子、
エビを食べると舌にブツブツが出るんですー!


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やっぱりおかしいの?

►2012/02/16 01:59 

熱も落ち着き、ホクナリンテープもきちんと貼り、
いざ迎えたインフルエンザの予防接種1回目。

周りは2回目も終わる頃でした。

「あれからどうですかー?」
と先生。
「ずいぶん良いです」
と私。

熱もなく、調子は良いから注射しましょう!となりました。
次回の接種の予約も済ませ、帰宅。


実はその後も一度夜間にもかかりました。
発熱と腹痛。
この夜間の担当の先生がちょっと私には納得がいかなくて…。
やっつけ仕事みたいに見えたんです。
(違う病院のドクターが来ている)

ずっと最近体調が優れないこと、
自分から病院に行くというくらいつらそうなこと。

話しながらも息子は辛そうなのに、
ちゃんと薬飲んだんだから熱でお腹痛いだけでしょ?みたいなあしらい方。
実際うちの子の受診が終わったらさっさと着替えて帰って行きましたよ。

次の日に院長先生(いつも診てくれているのが院長先生)に受診し直しました。
息子を何度も連れて行くのは気が引けたけど、やっぱりちゃんと診て頂きたくて。

で、何気なく私が言った一言に先生が気付いてくれました。

「最近すごく飲むんですよね、飲み物を」

トイレの頻度、飲む量を聞かれました。
薬を飲んでいるから喉が渇くか、
熱で喉が渇くか、くらいの感覚でなかった私にはよく事態がわかりませんでした。

どうしてそんなことをポロっと言ったかというと、
元々うちの子は好きな牛乳をのむか、ジュースが嬉しくて飲むか、くらいの印象なんです。
お茶って相当喉が乾いた時か、私がジュースを与えないので仕方なく飲むか。

なのに、とにかく飲む。
お茶、お水、コーヒー牛乳、野菜ジュース(果物一切入っていないやつ)…などなどとにかく「水分」と思しき物は片っ端から飲んでいました。

もちろんトイレにも行きます。
うちの子、本当にトイレで苦労したことがないくらいに遠くて(感覚が長い)。
なのに近いんですよね、また?っていうくらい。

ということを話した気がします。
院長先生はそれが気になるなぁ、って呟いて…。
「一度きちんと調べてもらおう。長い期間の体調不良は気になるし、今回のオシッコも気になるから」

紹介状を持って、総合病院へ行くこととなりました。
浣腸で雄叫びをあげた病院に。


先生が書いたカルテには、「多飲多尿」の文字がありました。
まさかそれが尿崩症という言葉につながるとは夢にも思わなかったけれど…。



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やっぱりおかしい。

►2012/02/16 01:19 

マイコプラズマが息を潜めたと思われる頃、
ようやく元の生活の戻れそうになったのに…

またおかしい。

発熱、ちょっと咳。

マイコプラズマの時もそうだったけど、とても熱が高い。
今回もしかり。
高熱は体力を持っていかれちゃうからしんどいと思います。

行事には絶対参加!の我が子でしたが、
楽しみにしていた秋の遠足は欠席となりました。

無理して行ってみんなに迷惑かけたらかなしい
お友達にうつしちゃったらいけない
何より、自分の体が辛いはず

息子に伝えつつ、自分に言い聞かせていた気がする。
それでも気分は切り替わり、
持って行くはずだったおやつを食べて嬉しそうでした。


これってまだマイコプラズマ?
数日後に咳が気になるので受診。

気管支炎かもう一回マイコプラズマ(!)とのこと。
んなことあるんかい?

どうやらマイコプラズマさんにも何種類かいらっしゃって、
型が違えば可能性有り…と。

また抗生剤&ムコダイン。
ムコダインは好きなんだよね、我が子。
ラムネみたいなんだって。
ふーん、そうなんだ。


ここに至るまでに幼稚園を何日休んだことか。
皆勤ペースだったのに、運動会を境に欠席続き。
彼を知るママ達の間では、ちょっとした事件になっていました。


この季節といえば、インフルエンザの予防接種。
体調が良くなくて延ばし延ばしになっていましたが、
経過を知っている方が安心なのでこのクリニックで受けることにしました。


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なんかおかしい

►2012/02/16 00:58 

うちの息子、
仮面ライダー・ウルトラマン・スーパー戦隊オタク。
ご飯粒より麺とパンが好きな小麦星人。
頑固、強情。←親譲りだな
プライド高い。
自転車大好き、戦いごっこ大好き、梅干し大好き。
お友達大好き。
ようちえん大好き。


うちの息子=病気知らず!
という位に元気な男の子でした。
発熱しても週末で回復、風邪もほとんど引かない、持病もない。
本当にありがたい位の健康児でした。

それが遠い過去の様に感じてしまうくらいの出来事が起きたのです。

2011年10月8日。
運動会、朝はちょっと肌寒いくらいでしたがいい日和でした。
年少さんの時は泣いて入場した息子、
今年は大丈夫でしょー!なんて思ったのも甘かった。
午後のプログラムは大泣きでした。

「おなかいたいー」
「ウォウォウォ〜(号泣)」

お昼ごはん食べすぎたかな、
はたまた
パパが休みなのになんで俺だけ運動会を頑張んなきゃいけないんだー!(去年の言い分)なのかな

大好きなお友達ナナミがずっとヨシヨシしてくれて、何とか一日が終わったのでした。
さながらムツゴロウさんと動物。
ナナミには頭が上がらないです(*^^*)


その後発熱、振替休日で回復しかけるものの、全快せず。
近くの小児科で見てもらうも、なんだかいまいち不調。

登園しては休み、の繰り返し。
ある夜中に「おなかいたいー!」と泣き叫んで転げ回る。
あまりにひどいので、夜中に救急で総合病院へ。
風邪による体調不良で腸鈍いね、とのことで浣腸一発。

救急外来は地下1階、
「ウンチでるーーーーーーーーー!」
雄叫びが響き渡りました…

出てスッキリとしたのか、機嫌も良くなり帰宅。
親子で爆睡しました。

数日経っても体調不良はズルズル続く。
ちょっと違う先生にも診てもらおうかな、となんとなく思った。
本当になんとなく。

ここは個人のクリニックなんだけど24時間診てくれるクリニック。
もちろん休日や夜中・早朝は急患ですよ。
でもこういう小児科の存在ってありがたいです。

で、このクリニックは血液検査が出来るんです。
あまりにも長い期間の体調不良は気になるということで、念のため血液検査しましょうと。

でました、マイコプラズマ。

ピークは超えたくらいの反応だったみたいです。
マイコプラズマが世の中で猛威を奮っていたのは知っていたけど、
うちもか!ってかんじでした。
そういえば救急で行った総合病院の先生が「その咳が気になるなぁ」って言ってたな。
なぜ調べないんだぁぁぁぁ。


思えばこのマイコプラズマの時はまだ良かった。
抗生剤を飲ませるのが本当に大変だったけど、
食欲あって機嫌も良かった。
だから、きっとマイコプラズマだけだったんだと思う。
この時は。








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きっかけ。

►2012/02/16 00:08 

本来、このブログは存在しない方が良かったのです。

息子が病気にならなければ、
闘病記録など必要なかったのですから。

病気がわかり、
手術をして、
今はこうして自宅へ戻ってくることができました。

2011年のクリスマス、
トイレに行く以外は寝ていることしか出来なかった我が子。
というより、
寝ていたくても尿意が邪魔をしていました。
ずっと欲しがっていた仮面ライダーの変身ベルトで遊ぶこともできず
ただ衰弱した身体でソファーに横たわっていました。

2012年1月、
あの姿からは想像することが出来ないくらいに元気になりました。

でもこの「元気」のためには薬を飲み続けなければなりません。

薬が嫌いな5歳の息子、
毎日きちんと飲んでいます。
大切な大切なお薬だとわかっているからです。

私たち家族に起きたこの事実を記録するため、
そして
ささやかな幸せを綴るため、
心のままに、気ままに書いていきたいと思います。


**息子の病名**
・汎下垂体機能低下症
・中枢性尿崩症

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薔薇・ばら・バラ

►2012/02/15 18:46 

先日いただいた薔薇の花。

生保の担当の女性、
「昨日たくさんもらったからおすそ分け〜!」

記念日にブーケとかで頂くのも嬉しいけど、
なんのイベントでもない時のお花って嬉しいです。

ブーケ、
とっても可愛くまとめてあるのに、いざ生けるとなると崩さざるを得なかったりして…。

ものすごい罪悪感
そして
センスのなさに泣ける(-。-;

花が悲しい目で見ている気がしてならない。
もっとステキに生けてよ〜って。

だから今回みたいに裸でバサっと無造作にもらえると気持ちが楽です☆

やっぱり生花はいいねー。


薔薇といえば、
ばら、
バラ、
豚バラ。

豚バラをこよなく愛する私です。
こっちの方が私に似合う…??

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謎のブツブツ

►2012/02/14 22:14 

なんじゃこりゃー。

っていう位まで広がった発疹。
湿疹?

あ、息子の話です。

思えば始まりは…10日くらい前。
蚊に刺されたようなポチッとした赤いブツ。
ブツブツじゃなくて、ブツくらい。
本当に一つとか二つとか。

それが痒かったみたいで、あれよあれよという間にブワ~っと広がった。
本当にブワ~っと。
膝の後ろ、スネ、肘の上下、腕の内側、腹、背中、首、顔、鼻、ほっぺた、おでこ。
書くだけで嫌になるくらいの広範囲。

元々あまり肌トラブルが少なかった息子。
水いぼ&とびひで皮膚科にかかったくらいです。
水いぼも片ひざの裏だけで済み、
とびひも片腕くらい。

掻いた手で鼻をほじるから鼻まわりもうつったのでしょう。
いや、
ほじった手で掻いたからばい菌が入ってとびひしたか…?

ていうか、原因ナニ?
薬疹?いまさら?(⇒これは違った)
流行りものでもない。

…あせも?

ラッキーなことに内分泌の外来診察があったので薬をいただき、
荒れが酷い部位は包帯グルグル攻撃。
今はだいぶ落ち着きました。


綺麗なモチ肌BOYが自慢だったから、母は少しショックだったりします。
はやく良くなれー。

今日も木酢液が入ったお風呂で効果を期待。
肌荒れも去ることながら、
この入浴のあとは体が芯からホッカホカで手放せない。
もう1.5Lボトルで購入しちゃいました。

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今の薬たち。

►2012/02/14 21:53 

・チラーヂンS(朝に1回)
・コートリル(1日3回)
・デスモプレシン(朝・寝る前の定時、臨時は随時)

コートリルは段階的に減らして行きます。
今の体型だと、4mg/1日位でいけるらしい(現在8mg)。
明日から1mg減って7mg処方になっています。

デスモは朝&臨時が0.025ml、寝る前は倍の0.05ml。
先日の処方からスプレーがもらえたので、夜はお試し中☆
母としては0.025mlを2度よりは、1プッシュが楽でありがたや〜。
(空気入るとか、液がタラタラ垂れたとか、多過ぎたとか…キィー!)

スプレーの感想ですが、
言われていたよりムラなく入り、朝までしっかり効いています。
デスモのおかげで親子共々、快眠です。
病気は嫌だけど、
でも薬で『普通の生活』が送れているのは紛れもない事実。

ん〜、複雑☆


あ、
今日の夕方の臨時は息子が自分で「フッ!」って吹けたのです。
まさしくデスモの説明書のイラスト通り。
ちょっと感動(*^^*)

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