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定期外来

►2014/05/15 23:17 

2年生になってから初の内分泌外来。

3月26日に外来があったので、約1ヶ月半。
新年度の報告を兼ねて早めの外来です。

身長はほぼ変わらず。
すごく心配だったが、担当の花ちゃん先生は「身長計によってそんなもんだよー」とさらり。
まぁ、1ヶ月半だもんね。

計測の看護師さんは何度か計り直して
「でもまぁ体重はふえてるし、次は何センチか伸びてるわよ」と。

いやいや
うちは疾患が疾患なんで…

思わず言ってしまった。

体重が増える→あんまり喜べない。
身長が伸びる→普通のことだけど、普通じゃない。

この頃お腹もぽっこり。
コートリルをがんばっている証拠!
でも、知らない人は言うんだよね。

「リクのお腹かわいい〜」

黙れ!って話。


そんなリク。
下の歯3本(恐らく1本は欠歯)は生え替わり、6歳臼歯は全部揃いました。
先週の日曜日、ドーナツの上に刺さった前歯が!
上の前歯が抜けました。
笑顔がなんともチャーミングなリクです。

3月の外来以来、救外なし。
ということで、久しぶりに採血。

外来で採血できる=救外なし
なので、とても良いこと。
もう慣れたもので、看護師さんとおしゃべりしながら終了でした。

結果待ちが混み合い、
3時に病院着→おやつ食べる→計測・採血→6時受診→公文いくもん☆

待合室で宿題を済ませ、プレイルームでドラえもん鑑賞し満喫。
公文から帰ってきたのは7時半でした。

強くなったなー。

「おれ、学校泣かないで行ってるよ」
と、なんとも誇らしげに花ちゃん先生に報告をしていました。
何よりも
体調を崩さずに欠席することなく登校していることが素晴らしいです。

手術から2年ちょっと。
薬は欠かせませんが、ちょっとだけ病気とうまく付き合える様になったかも。

君の頑張りが、身を結んでいるんだね。

今回から喘息予防のシングレアの処方もなくなりました。
ヤッター!

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外来

►2013/09/07 10:53 

9月4日。
前回の外来からほぼ2カ月。

今年は小学校初めての夏休み。
キャンプ、バーベキュー、虫捕り、お祭り、プール…あと、宿題。
体調を崩すことなくとても元気に過ごしました。
一度も救外にいくことなく終了。
嬉しいよ!

今回は採血、計測、問診。
そう、採血を外来でするということは、救外がなかったからです。
身長は120センチを超えました。

もう採血で泣きません。
強くなった。
(登校ではまだ泣くケド)

次の受診は今まで最高のスパン、3ヶ月後に。
そう、
私たちの手元に来た薬は紙袋いっぱいの量でした(^^;;
ハハハ。


ちなみに、
2学期初日、2日目は大泣きの登校。
でも3日目からはちゃんと行けました。
黄色いカバーのランドセルの後ろ姿はとても大きく見えます。

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どんなときも。

►2013/07/26 00:11 

いつもは私が息子の外来に付き添います。
で、
聞いた話を主人に伝えます。
主人は私に質問をしますが、私は医師ではないのですべてにこたえられません。

そんなことが続き、私の中で何かがプツッと切れました。

そんなに聞きたいことがあるなら自分の口で聞いて、自分の耳で確認すればいい。

先日、夫婦で担当医の話を聞きました。
息子は学校です。

今の彼はとても元気です。
学校で彼を見かける誰もが、持病があるとは思わないでしょう。
背もあるし、口も達者だし、明るいし、元気。

でもそれは、毎日、いや、毎食後にきちんと服薬しているから。
点鼻薬をがんばっているからです。

去年の今頃は…と照らし合わせながら生きています。
去年の5月は予想もしなかった喘息発作で入院。
その後から予防薬の服用が始まりました。

夏休み、
ヘルパンギーナで救外、そのまま点滴をし夜を越しました。

こんなに頑張っているんだから
こんなに元気なんだから

だからと言って病気は消えない。
頑張っているから、元気なんだ。

成長ホルモンを考えてみてはどうでしょうかと先生。
春の外来でも言われました。

成長ホルモン、いいことはたくさんある。
きっと。
年末に低血糖で入院しました。成長ホルモンは血糖をあげる役割もあるそうです。
きちんと始めれば、最終的に違和感のない身長まで望めることと思います。

でも、私が一人で決められるわけではありません。
始めてみて「やっぱやめる!」というわけにもいかない。
なにより
打つのは私たちではなく、私たちの大切な息子です。

発病、手術、入院、闘病。
こんなに頑張っているのに、まだまだ増える薬。
でも息子はいつも言う。
「ママは何にも悪くない!」

でもさ、
リクだって悪くないんだよ。
リクは何にも悪くない。
いつだってママを支えてくれたのに、誰よりも優しく育ってくれたのに。


思春期も自力では難しいでしょう、
時期をみて治療をしましょう。
リクくんは手術の部位が限られていたので、体温調節も知能も性格も変わらず出来ているので幸運ですよ。

いつもそう。
「これよりは良かった」と思うしかない。
そうでしか現状を認められない。

なに言ってんの?
下垂体とってるんだよ?
生きてるからいいなんてわけない。生きてるだけじゃだめなんだ。
リクは幸せにならなきゃいけないんだ。
先生たち、自分の子供にもそうやって思えるのかな。



現在の息子の身長は伸びています。
ただ、伸び率は少し緩やかになっています。
背の順は真ん中よりも後ろ、決して小さくはありません。

体力や筋肉、
はっきり言わせていただけば、そんなものわからない。
他に6歳児を育てたことがないから比べようがないんです。
運動は能力や性格もあるので一概に決められない。

でもお腹はちょっとポコッとしていると思います。
でも、こんなもんか?と言えば、こんなもんです。


初めての小学校、
行きしぶりが激しかったです。
でも元々難しいタイプの少年なので、これもわかりません。
これからは運動会や遠足など、たくさんの行事があります。
まずは一年間の日々をこのまま過ごし、
「前例」を作ることにしました。

そして考えようと思います。
その時の成長がどのくらいなのか。それもわかりません。

幸い、血液検査ではコレステロールや糖などに全く問題がないため、急は要しません。
先生と相談した結果、
学校生活に慣れてから次に進む方が心身に負担が少ないのではないか?
となりました。
検討は来年度以降にしようと思います。


色々なことをきちんと整理して考えたい。
クールダウンして現実と向き合わなくてはならない。

私たちはどんな時も信じています。
リクは必ず幸せになる!
ミラクルを起こす!
ってね。


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はじめの一歩

►2013/01/11 17:52 

去年の今日、
リクは大きな大きな手術を受けました。

朝一番から始まった手術は夕方に終わったんだよね。

ハム太郎の描かれた廊下を歩き、バイバイしたなぁ。

オペ室のスタッフと中に入っていったリクの後ろ姿は絶対に忘れないよ。ちょっと涙がこぼれたけど、首にはお友達が作ってくれた御守りを下げて頑張ったね。

かっこよかった!

あれから生活は大きく変わりました。
生きるための薬が必要です。

運命を恨んだりもするけれど、
病気によって強くたくましくなったリク。
大切な薬を理解し、毎日頑張っています。
点滴も注射も泣かずにできるようになった。
心が大きく成長したね。

私たち家族はたくさんの人たちに支えてもらい一年を過ごしました。

新しい出会いにも感謝です。

一年で3度の入院、ママは申し訳ない気持ちでいっぱいです。

これからは今よりずっと良いことあるはず。

今日からまた楽しく過ごしていこうね。

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抜歯!

►2012/12/29 06:19 

下の前歯2本、
グラグラすること早め数週間。

なんだか前に傾いたまま、抜ける気配なし。

そうこうしていたら、永久歯が生えてきた。
しかも裏から!

ひょえ~!

これはどうしたものか。

歯科医の友達(厳密にはご主人が医師)に聞いてみる。

「抜いた方がいいからおいで~」

リクに説明。
この一年でずいぶん大人になった。
きちんと聞いてくれる。

麻酔うてるの?抜歯なのに頓用コートリルいらないの?
頭にぐるぐる渦巻く疑問。

担当医はいつもメールで答えてくださいます。
今回も早い回答で助かりました。

無理やり引っこ抜くわけではないので服用せずに処置。
麻酔も問題ない!
いざ、抜歯!


麻酔の針と注入が痛いからと、麻酔テープを貼ります。
ん~
麻酔のための麻酔。
すごいな。

おかげさまで痛みを感じることなく注射完了。

歯を抜く機器が見えて、抜けるときのミシミシが怖かったみたいで涙ポロリ。
でもそれだけ。
本当に強くなったね。
出血も最低限、すぐにとまりました。

レントゲンでは全ての永久歯が確認でき安心。

普通なら歯が生え替わるのは「普通」。
でも今のリクは違う。

身長が伸びること、
歯が生え替わること、
元気に毎日を過ごせること。

あたりまえのことが本当に嬉しい。

リクは絶対に幸せになる!
そのスカスカ前歯の笑顔、最高~!

年末なのに快く診てくださった医院には感謝。
これからもよろしくお願いします。

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