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定期外来

►2014/05/15 23:17 

2年生になってから初の内分泌外来。

3月26日に外来があったので、約1ヶ月半。
新年度の報告を兼ねて早めの外来です。

身長はほぼ変わらず。
すごく心配だったが、担当の花ちゃん先生は「身長計によってそんなもんだよー」とさらり。
まぁ、1ヶ月半だもんね。

計測の看護師さんは何度か計り直して
「でもまぁ体重はふえてるし、次は何センチか伸びてるわよ」と。

いやいや
うちは疾患が疾患なんで…

思わず言ってしまった。

体重が増える→あんまり喜べない。
身長が伸びる→普通のことだけど、普通じゃない。

この頃お腹もぽっこり。
コートリルをがんばっている証拠!
でも、知らない人は言うんだよね。

「リクのお腹かわいい〜」

黙れ!って話。


そんなリク。
下の歯3本(恐らく1本は欠歯)は生え替わり、6歳臼歯は全部揃いました。
先週の日曜日、ドーナツの上に刺さった前歯が!
上の前歯が抜けました。
笑顔がなんともチャーミングなリクです。

3月の外来以来、救外なし。
ということで、久しぶりに採血。

外来で採血できる=救外なし
なので、とても良いこと。
もう慣れたもので、看護師さんとおしゃべりしながら終了でした。

結果待ちが混み合い、
3時に病院着→おやつ食べる→計測・採血→6時受診→公文いくもん☆

待合室で宿題を済ませ、プレイルームでドラえもん鑑賞し満喫。
公文から帰ってきたのは7時半でした。

強くなったなー。

「おれ、学校泣かないで行ってるよ」
と、なんとも誇らしげに花ちゃん先生に報告をしていました。
何よりも
体調を崩さずに欠席することなく登校していることが素晴らしいです。

手術から2年ちょっと。
薬は欠かせませんが、ちょっとだけ病気とうまく付き合える様になったかも。

君の頑張りが、身を結んでいるんだね。

今回から喘息予防のシングレアの処方もなくなりました。
ヤッター!

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外来

►2013/09/07 10:53 

9月4日。
前回の外来からほぼ2カ月。

今年は小学校初めての夏休み。
キャンプ、バーベキュー、虫捕り、お祭り、プール…あと、宿題。
体調を崩すことなくとても元気に過ごしました。
一度も救外にいくことなく終了。
嬉しいよ!

今回は採血、計測、問診。
そう、採血を外来でするということは、救外がなかったからです。
身長は120センチを超えました。

もう採血で泣きません。
強くなった。
(登校ではまだ泣くケド)

次の受診は今まで最高のスパン、3ヶ月後に。
そう、
私たちの手元に来た薬は紙袋いっぱいの量でした(^^;;
ハハハ。


ちなみに、
2学期初日、2日目は大泣きの登校。
でも3日目からはちゃんと行けました。
黄色いカバーのランドセルの後ろ姿はとても大きく見えます。

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どんなときも。

►2013/07/26 00:11 

いつもは私が息子の外来に付き添います。
で、
聞いた話を主人に伝えます。
主人は私に質問をしますが、私は医師ではないのですべてにこたえられません。

そんなことが続き、私の中で何かがプツッと切れました。

そんなに聞きたいことがあるなら自分の口で聞いて、自分の耳で確認すればいい。

先日、夫婦で担当医の話を聞きました。
息子は学校です。

今の彼はとても元気です。
学校で彼を見かける誰もが、持病があるとは思わないでしょう。
背もあるし、口も達者だし、明るいし、元気。

でもそれは、毎日、いや、毎食後にきちんと服薬しているから。
点鼻薬をがんばっているからです。

去年の今頃は…と照らし合わせながら生きています。
去年の5月は予想もしなかった喘息発作で入院。
その後から予防薬の服用が始まりました。

夏休み、
ヘルパンギーナで救外、そのまま点滴をし夜を越しました。

こんなに頑張っているんだから
こんなに元気なんだから

だからと言って病気は消えない。
頑張っているから、元気なんだ。

成長ホルモンを考えてみてはどうでしょうかと先生。
春の外来でも言われました。

成長ホルモン、いいことはたくさんある。
きっと。
年末に低血糖で入院しました。成長ホルモンは血糖をあげる役割もあるそうです。
きちんと始めれば、最終的に違和感のない身長まで望めることと思います。

でも、私が一人で決められるわけではありません。
始めてみて「やっぱやめる!」というわけにもいかない。
なにより
打つのは私たちではなく、私たちの大切な息子です。

発病、手術、入院、闘病。
こんなに頑張っているのに、まだまだ増える薬。
でも息子はいつも言う。
「ママは何にも悪くない!」

でもさ、
リクだって悪くないんだよ。
リクは何にも悪くない。
いつだってママを支えてくれたのに、誰よりも優しく育ってくれたのに。


思春期も自力では難しいでしょう、
時期をみて治療をしましょう。
リクくんは手術の部位が限られていたので、体温調節も知能も性格も変わらず出来ているので幸運ですよ。

いつもそう。
「これよりは良かった」と思うしかない。
そうでしか現状を認められない。

なに言ってんの?
下垂体とってるんだよ?
生きてるからいいなんてわけない。生きてるだけじゃだめなんだ。
リクは幸せにならなきゃいけないんだ。
先生たち、自分の子供にもそうやって思えるのかな。



現在の息子の身長は伸びています。
ただ、伸び率は少し緩やかになっています。
背の順は真ん中よりも後ろ、決して小さくはありません。

体力や筋肉、
はっきり言わせていただけば、そんなものわからない。
他に6歳児を育てたことがないから比べようがないんです。
運動は能力や性格もあるので一概に決められない。

でもお腹はちょっとポコッとしていると思います。
でも、こんなもんか?と言えば、こんなもんです。


初めての小学校、
行きしぶりが激しかったです。
でも元々難しいタイプの少年なので、これもわかりません。
これからは運動会や遠足など、たくさんの行事があります。
まずは一年間の日々をこのまま過ごし、
「前例」を作ることにしました。

そして考えようと思います。
その時の成長がどのくらいなのか。それもわかりません。

幸い、血液検査ではコレステロールや糖などに全く問題がないため、急は要しません。
先生と相談した結果、
学校生活に慣れてから次に進む方が心身に負担が少ないのではないか?
となりました。
検討は来年度以降にしようと思います。


色々なことをきちんと整理して考えたい。
クールダウンして現実と向き合わなくてはならない。

私たちはどんな時も信じています。
リクは必ず幸せになる!
ミラクルを起こす!
ってね。


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はじめての夏休み。

►2013/07/25 20:03 

息子の学校、他より2日遅れて本日より夏休みです。
一般的には子供がずっといることに恐怖を感じることでしょう。

しかーし!
うちは違う!
やっと来た来た、夏休み☆


順調に見えた登校。
こんなはずはないと驚くくらいに順調にスタートしました。

おかしい、おかしすぎるぞ?
だってリクだよ?


ゴールデンウィーク明けまで続いた登校班、
やっぱり来た、その時が!

朝からグズグズ。
あーでもないこーでもない。
はじめは体調不良かと思い心配しました。
この病気は本人にしかわからないしんどさがある。

暴れ方が半端なく、これ以上は先生や他の友達に迷惑をかけられない程に暴れた日。
どうにもならなくて教室から連れて帰ってきたことがあった。
その日にインフルエンザが大流行しまして、
もしも無理やり置いてきたら、間違いなくリクもかかったと思います。
このクラスだけで合計10人弱。
かかっていたら入院だったかも。

こういうシックスセンスは長けているんだよな、リク。


行きしぶりの激しい日々、
それはそれは毎日が戦いでした。

泣きわめく、
泣き叫ぶ、
石のように固まる、
動かない、
ときには電信柱にしがみつく。

ときには1時間目、
ある日は中休み、
やっと教室に入ったと思ったらそのまま帰宅…

それでも調子が良いとお友達と登校できることもありました。
うーん、通算、10日くらい。

チャイムまでにいける日が増え、
なきも自分の足で歩むようになり、
なんだかんだいいながらも、置いていかれれば諦めて教室へ入る。

本人なりに一歩一歩すすみ、何とか無事に1学期を終えました。
いつも笑顔で迎えてくれる可愛い担任の先生。
他のクラスの担任にもかかわらず、毎朝校門で待ち続けてくれた先生。
落ち着くまで散歩の連れ出してくれたり、自分のクラスの朝学習に混ぜてくれたり。
いつも手を握って歩いてくれました。
保健室にもよく通い、養護の先生にも感謝しています。
折り紙をしてくれたり、これまた散歩に付き合ってくれたり。
リクはちょっとしたアイドルだそうです(^^;;


ある日の帰り道はトイレに行きたくて「子供110番の家」にピンポン。
トイレかしてください、と飛び込む。
ある日は口渇で、お茶ください、と飛び込む。
それ以来、朝に会うといつもリクを笑顔で見送ってくれています。

入学前、リクと挨拶に行った家が何件かあります。
トイレのことと、もしもの時にはランドセルに連絡先があります、と伝えてきました。
しかし今回は家に最も近かったのでお世話にならないだろうと思っていたお宅でした。
自分で看板を見てピンポンしたそうです。
勇気を出したことと思います。
私はこういう息子を誇りに思います。
私がリクだったら同じようにできたかな…いや、無理だな。

お茶くださいと言った日、二人ご挨拶に行きました。
「病気とか関係なく、いつでもいらっしゃい!看板見てきてくて嬉しいよ!」
そう言ってくださいました。
温かな大人に囲まれ、長い通学路を安心して送り出せています。


校長先生を始め、先生方、PTAの役員さん(毎朝、旗振りしてます)、ボランティアのおじさん、地域の方々…
いつも「リク、頑張れ!」「リッくん、おはよう!」と応援してくれています。
幸せ者です、本当に。


毎朝リクを学校へ送り、ヘトヘトの帰路。
涙をこらえて歩いてきました。
気づけば最後の終業式まで送りました。

怒鳴る日もあり、泣きながら追いかけてくるリクを教室へねじ込む日もあり、
気づけば「リクのママー!」と子供たちが覚えてくれていました。
はじめての小学校、わたしはどの保護者よりも学校を垣間見てきたかもしれません。
登校班も一緒に行きました。
何気に楽しかったり(*^^*)。
上級生が本当にやさしくて…
重い荷物を分担して持ってあげたり、手をつないだり、遅い子がいると足を止めて待ってあげたり。
リクの行きしぶりを心配して作戦を立ててくれたり。
とても恵まれていると思います。


大変ではあったけど、大きく体調を崩したりもせず、よく頑張りました。
宿題はてんこ盛りだけど、ゆっくり楽しく遊ぶ毎日もいいんじゃないかと思います。
私も朝のマネージャー勤務から束の間の解放です☆


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卒園式

►2013/03/18 15:02 

3月18日。
心配されていた雨マークも吹き飛ばし、とてもよく晴れた一日でした。
強風ではありましたが…(しかも半端ない)


リクは無事に卒園式を迎えることができました。
授与式の後ろ姿、カッコ良かった。
大きな声のお返事、
ママはしっかりと胸に刻んだよ!


思えば3年前、
あまりの泣き叫びっぷりに大笑いした入園式。
先生たちが汗だくで抱え込んでくれていました。

お迎えのバスをみると泣きながら逃亡。
はじめは涙の乾く間もなく帰宅した日もあったっけ。

毎日かかってくる担任の先生からの報告電話。
「今日は帰りまで泣いてました」
「今日はお昼まで泣き止みました」
「今日は着いたら泣き止みました^_^」

少しでも時間が共有できたらいいなと思い、引き受けた役員。
時々のぞくと見たことのない笑顔で楽しげに遊ぶ息子の表情。
親以外に心を許せる大人の人との関係、
とても安心したのを覚えています。

年少さんのお遊戯会。
とっても元気に演じたネズミさんだった。
そのあとに喜びとなるはずだった次男の誕生。
残念ながら産声は聞けなかった。
ずっとそばにいてくれたリクが哀しみに溢れた出産を支えてくれた。
君は立派なお兄ちゃんだよ。


年中組。
とても楽しい先生が担任になってくれました。
豪快で、優しくて、強くて、温かい。
うそ、ずる、いじわるが嫌いな先生です。

毎日が楽しかったね。

それなのに。
やっと前を向いて歩けるようになったのに。

運動会の頃から続いたリクの体調不良。
遠足も行けなかった。
どんどんどんどん悪くなり、
リクを苦しめたその正体がわかる頃、彼の体はガリガリになってしまっていました。

楽しいから行きたい幼稚園。
お弁当もどんどん小さくなった。
クリスマスも起きることができなかった。

もう無理だと駆け込んだ救急外来、
そのまま入院。
うちでは受けられないと転院、そして手術。

5歳のリクはすべてを受け止め、がんばりました。

丸刈りになった姿、まだはっきりと覚えています。
でも
手術を終えて元気にしゃべった姿もはっきりと覚えています。

主治医の先生は言いました。
「治療には時間がかかります。幼稚園復帰は諦めて欲しい」

大好きな幼稚園に帰るためにがんばったのに、どう話せばいいんだろう。
こんなに大きな手術を頑張ったのに、もっと辛い治療をどう話せばいいんだろう。

一番辛いのはリクなのに、毎日毎日泣きながら帰りました。

お空の次男のやさしさか、
リクの病気は腫瘍でないことがわかり治療をしなくて済むことがわかった時は嬉しかった!

命と引き換えに、大きな代償を払ったことは確かですが…

絶対に手放せない薬。
今までとは違う体。
生きているからいいの?
そんな想いとの共存の始まりでもありました。

本来ならいるはずのなかった年長組。
オレンジ色の帽子をかぶり、楽しそうにバスに乗って行ったリクの後ろ姿。
夢見ているみたいだったよ。
可愛くて厳しくて、いつも全力で抱きしめてくれる先生が担任になってくれました。

いつも体調を見守ってくれ、
他の子供たちと隔てることなく接してくれました。

お昼の薬、
万が一の時のデスモ、
任せてください、と迷うことなく言ってくださる大きな優しさ。
どれだけ救われたかしれません。

何度か体調は崩しましたが、
2回の遠足、お泊まり会、夏季保育、運動会、お餅つき、お遊戯会、お別れ遠足…
そして卒園式。
すべての行事に参加できました。
いつも園の外に行く時にはデスモを持ってくれて、
「もう私も慣れました☆」と満面の笑みで言ってくれる先生の頼もしさに甘えさせていただきました。

色々あったから、
だからこそ気づけた周りの方々の優しさと温かさ。

病気は憎い。

でもたくさんのことに気付け、出会いをいただいたよ。

当たり前の事、それが一番の幸せ。

リクと瑛士が教えてくれたね。
ママは幸せ。

最後の懇談会ではたくさん泣いたから、
卒園式は泣かないって決めた。

リクの頼もしさに、ママは感動したよ。
きっと小学校だって楽しく過ごせる。
パパとママ、それと瑛士はいつだってリクの味方だぜ!


リク、
生まれてくれてありがとう。
これからもたくさん笑おうぜ!



3月22日の内分泌外来。
身長117.6cm、
体重21kg。
3本目の歯がグラっとしています。

ずっとそばにいてくれた先生は4月から異動となります。
でも、先生は言ってくれた。

リクくんは大きな手術も検査もお薬もいつも頑張ってくれました。
リクくんであれば大きくなってからも自己管理ができるでしょうから安心です。
…と。

時には当たったこともありました。
それでもリクを子供扱いせず、真摯に向き合ってくれた先生には本当に感謝しています。
いつも見守ってくれた先生のことを、リクは大好きです。
卒園アルバムを見せたらすごく喜んでくれました。

いい笑顔だ〜!
りっくん、かっこいいね!
いい幼稚園で良かったね!

これからもがんばりますので、
先生も頑張ってください!




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